ENDOMETRIOSI, QUANDO LA MALATTIA È ANCHE SOLITUDINE

FuoriLiceo

di ALICE QUATTRONE – Dopo ben 5 anni passati tra dolori insostenibili a chiedersi come mai e sentirsi dire soltanto “è il ciclo”, a Naike, 31 anni, cremonese, è stata diagnosticata l’endometriosi. “E’ stata una dura e lunga attesa” che l’ha vista girare più volte tra il reparto di ginecologia e quello di chirurgia in cerca di una risposta. Non si tratta infatti di una patologia particolarmente nota e per questo motivo sono passati anni prima di arrivare alla conferma della malattia.

“La prima persona che mi ha messo la pulce nell’orecchio” -racconta Naike- “è stata un’infermiera che, dopo uno dei tanti ricoveri, in uno dei tanti spostamenti tra i reparti ospedalieri, mi ha detto: «Qua dicono di no, ma secondo me tu hai l’endometriosi». Io non sapevo neanche cosa fosse perché nonostante milioni di visite dal ginecologo, nessuno me ne aveva mai parlato”.

Dal momento della diagnosi, circa 3 anni fa, Naike ha quindi iniziato le cure, che non hanno come scopo però l’eliminazione dell’anomalia, ma la riduzione dei dolori da questa causati. “Io al momento sto prendendo una pillola che mi toglie completamente il ciclo e sono quindi praticamente in menopausa, come se fossi in età avanzata (con oneri e onori del caso). Oltre a questo, assumo una quantità di antidolorifici non indifferente”.

Si tratta quindi di una malattia che può essere molto invalidante nella quotidianità e l’aspetto che viene toccato maggiormente è la qualità della vita. “Da quando ho iniziato ad avere questi dolori mi sono dovuta precludere un sacco di cose, come lo sport. Io ero una sportiva e mi piacerebbe tornare ad esserlo, ci sto lavorando, ma con questo tipo di dolore e questo affaticamento cronico che porta l’endometriosi è veramente difficile. Ho fatto i primi periodi a vivere la vita come se avessi 80 anni: uscivo di casa, andavo al lavoro perché ci dovevo andare (se ci riuscivo) e poi finivo sul divano o a letto alle 20.30. Sicuramente la qualità della vita è una cosa su cui influisce tantissimo. E’ poi una patologia che ha tante sfaccettature: tra le donne con endometriosi si riscontra un’infertilità di circa il 30 %, qualcuna prova svariati metodi per rimanere incinta e non ci riesce. Per chi ha desiderio di maternità non è una cosa facile da affrontare”.

Non si ha inoltre grande conoscenza di questa malattia e la scarsa informazione e le poche agevolazioni rappresentano sicuramente un grande ostacolo. “E’ pesante soprattutto all’inizio il fatto che le tue colleghe, le tue amiche ti dicano “è il ciclo”. E’ difficile da spiegare. All’inizio io mi arrabbiavo e mi dava molto fastidio poi, forse grazie ai percorsi che sto facendo, mi sono un pochino tranquillizzata sul fatto che l’importante è che la riconosca io, che io sappia che non è un mio limite mentale ma è una condizione con cui devo convivere. Spesso poi le persone rispondono che c’è di peggio: non voglio essere esagerata, perchè ogni patologia è a modo suo terribile, ma l’endometriosi è come un tumore che non se ne va mai, non si finisce mai di curarsi. Il fatto di non essere riconosciute provoca grandi difficoltà nella vita quotidiana: al lavoro tante ragazze vengono trattate male perché si assentano per il ciclo. C’è ancora molta disinformazione che porta a queste dinamiche che si innescano… si tratta fondamentalmente di una discriminazione”.

L’endometriosi cambia completamente la vita, costringe a dire addio alle abitudini e molto spesso anche ai desideri. Ma perché dovrebbe essere importante conoscere? Non solo perché una diagnosi precoce può evitare calvari anche peggiori, ma anche perché, nonostante la sua poca diffusione, si tratta di una patologia che stravolge la vita delle donne che ne sono affette, alle quali dovrebbero essere garantiti sostegno, aiuto e comprensione, che ancora oggi sono insufficienti.

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